Preocupaciones bioéticas en la medicina: la pandemia del coronavirus y más allá

PRÓLOGO

La bioética es el área de estudio de las ciencias sociales que plantea, discute e intenta resolver las cuestiones éticas y morales que surgen de los avances en la biología y la medicina. Se acepta que, si bien es difícil enmarcar legalmente y hacer cumplir las pautas bioéticas, sin embargo, sirven como un marco moral en lo que se refiere a las políticas y prácticas médicas. El área de la bioética cubre una amplia gama de campos de investigación, y para proponer una solución a un problema, se necesita un enfoque integrado que involucre conocimientos en las ciencias de la vida, la biotecnología, la medicina, la historia, la política, el derecho, la teología y la filosofía, entre otros campos. Además, los hábitos locales, las creencias, los prejuicios, la historia, el nivel de educación de la población y su estado socioeconómico también son factores importantes a considerar.

A lo largo del tiempo, el campo de la bioética ha abordado una amplia gama de cuestiones que van desde la definición de la vida (por ejemplo, el aborto) y la muerte (por ejemplo, la eutanasia), la clonación, la manipulación genética, el trasplante de órganos, la gestación subrogada, el derecho a rechazar la ayuda médica (aun arriesgando la vida; como es el caso de los Testigos de Jehová) o la vacunación, y la definición de los recursos sanitarios mínimos a los que tiene derecho un ser humano.

Dado que este campo no es una ciencia precisa y se ve muy afectado por numerosas influencias culturales y religiosas, los bioéticos no siempre están de acuerdo, incluso entre ellos, sobre los límites exactos de la disciplina y el poder legal que las recomendaciones podrían tener. Algunos se limitarían a las cuestiones con fuertes implicaciones morales y sobre las que existe un acuerdo amplio (aunque no abrumador), como es el caso de la eutanasia; mientras que otros lo ampliarían a las áreas de mayor controversia, como la de los organismos genéticamente modificados (OMG).

La pandemia del coronavirus ha traído consigo numerosos problemas bioéticos. Muchos se conocen ya en este campo, pero su intensidad y la lección que hemos aprendido de ellos sobre la fragilidad de la sociedad han sorprendido a muchos.

CÓMO PRIORIZAR EL TRATAMIENTO

La cuestión de la priorización surge en los casos con un gran número de enfermos o de una pandemia, cuando la cantidad de pacientes colapsa los centros médicos, y no pueden ofrecer un tratamiento razonable a todos ellos. Esto es especialmente cierto cuando se trata de la respiración artificial, con una escasez de ventiladores y, sobre todo, de equipos experimentados. Así que, ¿cómo priorizamos a los pacientes? ¿Qué criterios utilizamos? El parámetro más simple podría ser un límite de edad. En Israel, este es el primer criterio «sí/no» que se aplica en el trasplante de órganos. Luego está apoyado por unos criterios secundarios adicionales sobre el estado previo del receptor del trasplante. Sin embargo, los casos son diferentes y en Israel se ha desarrollado, a lo largo de la pandemia del coronavirus, un conjunto de consideraciones más rigurosas.

El protocolo define cuatro prioridades de tratamiento: (i) La primera prioridad se asigna a los pacientes completamente funcionales o a aquellos que están ligeramente limitados y tienen una probabilidad de supervivencia del 80 %. (ii) Se da una segunda prioridad a los pacientes que debido a su estado premórbido y su estado actual de COVID-19 tienen un 50 % de posibilidades de sobrevivir. (iii) Se dará la tercera prioridad a los pacientes que no pueden trabajar y que están en cama o en silla de ruedas, y que tienen menos del 50 % de posibilidades de sobrevivir. (iv) La cuarta prioridad se otorga a los pacientes con trastornos crónicos de riñón, hígado, pulmón y neuromusculares, o pacientes que padecen insuficiencia cardíaca congestiva grave o demencia. Este último también se aplica a los pacientes que, por cualquier motivo, como podría ser una neoplasia maligna avanzada, tienen menos del 10 % de posibilidades de sobrevivir o tienen una esperanza de vida inferior a seis meses. Incluso estos criterios han encontrado una fuerte resistencia por parte de varias organizaciones, entre ellas las agencias que apoyan a las personas con discapacidad, y que se oponen a su discriminación. Afortunadamente, los criterios no han llegado a ponerse a prueba; si bien hubo momentos en los que el sistema de salud israelí estuvo extremadamente cargado, no ha llegado a un punto de insuficiencia. No estoy tan seguro de los criterios de toma de decisiones en países como Italia, España o Estados Unidos, donde en determinadas zonas el sistema sí ha llegado a un punto de saturación.

LA VACUNACIÓN

Mientras está claro que el desarrollo de una vacuna eficaz (o de unas vacunas eficaces) es la única solución viable y definitiva para mitigar la pandemia, la complejidad que conlleva el desarrollo y el uso de las vacunas, junto a los incidentes históricos correspondientes, ha planteado diferentes problemas éticos. Algunos de los problemas se relacionan con la prueba y distribución de la vacuna, mientras que otros implican la actitud del público hacia la vacuna y su voluntad de recibirla.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) sabiendo que el mundo entero espera la vacuna, y siendo consciente de que, al principio, será escasa, ha establecido el COVAX, una coalición de países que trabaja por el acceso global y equitativo a las vacunas COVID-19. Imagen cortesía de F. Zhiminaicela.

Una de las mejores maneras de comprobar la eficacia de una vacuna es exponer a los voluntarios vacunados a los agentes infecciosos; en nuestro caso al virus SARS-CoV-2. El riesgo es, por supuesto, que algunos de los voluntarios desarrollarán la enfermedad de todas formas. El tema de los voluntarios se complica cuando la vacuna ha de probarse en niños, embarazadas, personas de edad avanzada o pacientes en estado premórbido. ¿Podemos evitar que formen parte de un ensayo clínico? ¿Podemos confiar en los resultados obtenidos de los jóvenes voluntarios? ¿Podemos concluir con alta certeza que la vacuna será segura también para otras partes de la población? Estas preguntas se refieren también al otro método utilizado para evaluar la eficacia de una vacuna: la de inyectar a un grupo numeroso de personas una vacuna o un placebo. Luego se controla la fracción de personas de cada grupo que se ha infectado a lo largo del tiempo.

Otra preocupación está relacionada con la distribución de las vacunas. ¿Qué países (o personas) serán los primeros en disfrutarlas? ¿Los países que las produjeron? ¿Los países que las pueden pagar? ¿Los países que más las necesitan? Para responder a estas preocupaciones, la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha establecido el COVAX [por sus siglas en inglés, COVID-19 Vaccines Global Access]. Lo ha creado sabiendo que el mundo entero espera la vacuna, y siendo consciente de que incluso después de que esté disponible y resulte ser eficiente y segura, será escasa, al menos por un tiempo. El COVAX es una coalición de países que trabajan por el acceso global y equitativo a las vacunas COVID-19. Los países miembros se han comprometido a distribuir la vacuna a todos aquellos países que la necesiten, de acuerdo con los diferentes criterios relacionados con la gravedad de la enfermedad, el número de pacientes y la disponibilidad y profesionalidad de sus servicios de salud. Pero al igual que otras organizaciones similares, ser miembro es voluntario y los compromisos son difíciles, si no imposibles, de hacer cumplir.

Otro de los problemas ha surgido respecto a los movimientos antivacuna. Según el país y el grupo étnico, el nivel de resistencia puede llegar hasta un
50%. En el Reino Unido se ha informado que una de cada cinco o seis personas rechazará la vacunación. El riesgo, por supuesto, es que, si la proporción de personas no vacunadas es alta, será difícil vencer la enfermedad y cortar las cadenas de infección, con todas las múltiples implicaciones, tanto sociales como económicas, que esto conlleva.

Varios motivos sustentan esta oposición a las vacunas. Algunos se oponen a ellas debido a su experiencia personal, otros por los efectos secundarios (en su mayoría alérgicos) y otros más por la presentación de un cuadro ligero de la enfermedad. Muchos mencionan las creencias religiosas («confianza en el creador»). Otros creen erróneamente que las enfermedades infecciosas han desaparecido gracias a un mejor saneamiento e higiene más que por la inmunización (lo cual es incorrecto). Otro grupo de personas cree que las vacunas no protegen a las personas vacunadas, ya que muchos todavía contraen la enfermedad. En efecto, no todas las vacunas son infalibles. Una proporción de la población no estará protegida o solo lo estará parcialmente, pero incluso en este caso, las personas experimentarán síntomas mucho más leves. Otras personas piensan que, dado que se han derrotado muchas enfermedades infecciosas (como la poliomielitis, por ejemplo), las vacunas ya no son necesarias. Esta creencia es absolutamente falsa, ya que las enfermedades pueden permanecer erradicadas, siempre que no se detenga la vacunación de la población. Además, muchos piensan que las empresas farmacéuticas no son fiables, ya que tienen un único interés: el de vender sus productos independientemente de los posibles efectos nocivos sobre la salud humana, que las empresas conocen pero que ocultan. Esta creencia no es del todo infundada, debido a la falta de transparencia de algunas compañías farmacéuticas a la hora de realizar sus ensayos clínicos. Sin embargo, parece que la magnitud de esta desconfianza se ha exagerado mucho. Así, como podemos ver, la mayoría de las objeciones que hemos mencionado hasta ahora carecen de fundamento.

Sin embargo, hay otros dos motivos, más graves y de más peso, que incitan a los movimientos contra la vacunación. Uno tiene que ver con las noticias falsas que se difunden por diferentes canales. Un ejemplo lo vemos en uno de los programas de prevención de mayor éxito en la salud pública: la vacunación de las niñas contra varias cepas oncogénicas del virus del papiloma humano (VPH), que es la principal causa del carcinoma del cuello del útero. En todos los ensayos clínicos previos a la distribución de la vacuna, y luego en todos los países que han implementado el programa, con millones de niñas vacunadas, la vacuna ha resultado ser sumamente segura. Debido a unas noticias falsas distribuidas en Japón, alegando que las niñas que fueron inmunizadas desarrollaron ciertos trastornos motores, el gobierno japonés –en lugar de investigar en profundidad la fuente y la precisión de esta información– ordenó en 2013 el cese del programa de inmunización. El resultado ha sido un fuerte descenso, del 70 % al aproximadamente 1 %, en la tasa de inmunización de las niñas en el grupo de edad correspondiente y, trágicamente, alrededor de 25.000 nuevos casos de cáncer de útero, con más de cinco mil muertes. Otro caso importante es el del espectro autista. En febrero de 1998, el Dr. Andrew Wakefield, un gastroenterólogo británico, publicó un estudio en The Lancet, una prestigiosa revista médica, en el que describía a ocho niños que mostraron los primeros síntomas del autismo un mes después de recibir la triple inmunización contra el sarampión, las paperas y la rubéola (la vacuna triple vírica, o SPR). Wakefield argumentó que la inflamación intestinal causada por la vacuna alteraba la permeabilidad del revestimiento intestinal, permitiendo así que los péptidos/las proteínas, que no son normalmente penetrantes, del lumen intestinal pasaran a la circulación, llegando así al cerebro y provocando efectos patógenos. Otras teorías adujeron que el culpable era el conservante de la vacuna, que contiene mercurio, mientras que otra alegaba que las múltiples inmunizaciones que reciben los niños pequeños desbordan el sistema inmunológico, y su debilitamiento es el mecanismo que hay detrás de la inducción del autismo. Estos «hallazgos» fueron apoyados por los libros que publicó Wakefield (y por supuesto un sinfín de entrevistas), dirigidos a un público no especializado.

Las portadas de dos libros (a la derecha e izquierda) del Dr. Andrew Wakefield, que lanzó un ataque a la vacunación; y (en el centro) el de Brian Deer, que describe el engaño detrás de la desinformación difundida por Wakefield. Imagen cortesía del Dr. Aaron Ciechanover.

Desde el primer día, el estudio se encontró con un gran escepticismo profesional sobre su metodología. Faltaba, por ejemplo, el grupo de control, que es esencial para demostrar que una vinculación es causal y no coincidente. Además, y lo que es más importante, más de veinte estudios epidemiológicos de diferentes países, independientes y revisados por pares, analizaron varios grandes conjuntos de datos y demostraron que ninguna de las tres teorías se sostiene.

Los títulos de artículos científicos revisados por pares, que refutan la afirmación de que la triple vacuna contra las paperas, el sarampión y la rubéola está relacionada de alguna manera con el autismo. Imagen cortesía del Dr. Aaron Ciechanover.

Como consecuencia, The Lancet retractó el artículo en 2010. Sin embargo, ya se ha hecho un daño enorme e irreparable. Las tasas de inmunización, en especial para estas tres enfermedades, han disminuido significativamente en muchos países, con múltiples brotes de sarampión en diferentes partes del mundo. Como dice un viejo refrán, un necio puede arrojar una piedra en un pozo que mil sabios no pueden sacar.

Otro motivo por el que la gente rechaza las vacunas tiene su origen en la desconfianza hacia los gobiernos. Lo vemos hoy en día, durante la pandemia del coronavirus, donde la desconfianza lleva a la desobediencia generalizada hacia las normas básicas de higiene y del distanciamiento social, incluso a costa de correr el riesgo de contraer la enfermedad y acelerar su propagación. Esto podría ser cierto, sobre todo entre las minorías que tienen un historial de relaciones conflictivas con el gobierno actual. Un ejemplo de esto lo vemos en el Experimento Tuskegee, un llamado «estudio clínico» realizado por el Servicio de Salud Pública de Estados Unidos. El estudio duró cuatro décadas, desde 1932 hasta que se detuvo en 1972. El objetivo del mismo fue el de seguir la historia natural de la sífilis no tratada. Los afroamericanos se inscribieron en el estudio con el incentivo de estar recibiendo atención médica gratuita del gobierno de Estados Unidos. Se inscribieron cuatrocientos afroamericanos pobres con sífilis latente junto a 200 hombres más no infectados, todos del condado de Macon en Alabama. A los voluntarios infectados nunca se les dijo que tenían sífilis, a pesar del riesgo de que pudieran infectar a otros y desarrollar la enfermedad en toda regla, incluida la pérdida de la vista y el oído, trastornos mentales y cerebrales graves y enfermedades cardíacas. Incluso cuando se introdujo la penicilina, como tratamiento eficaz, a finales de los años cuarenta, los directores del estudio no permitieron que los pacientes recibieran el tratamiento. Fueron engañados en todo momento. Se les dijo que tenían «mala sangre», y recibieron todo tipo de placebos en lugar del tratamiento. Se les negó el tratamiento incluso después de que algunos de ellos fueron reclutados, durante la Segunda Guerra Mundial, por el ejército, que insistió en tratarlos antes de que pudieran ser enviados a sus unidades. Y es en 1972, gracias a un denunciante, cuando se detuvo este experimento, que fue una flagrante violación de absolutamente todos los principios éticos fundamentales. Años después, el presidente Clinton pidió disculpas a las víctimas, muchas de las cuales habían muerto de sífilis y sus complicaciones. No es de extrañar que, a la luz de estos casos, y otros menos graves, haya sido la comunidad afroamericana estadounidense la más golpeada por la pandemia de la COVID-19. Cerca del 50 % de esta población declara que no se inmunizará contra el virus, incluso cuando esté disponible una vacuna.

CESE DE ACTIVIDADES IMPORTANTES DURANTE LA PANDEMIA

Durante la pandemia, los servicios de salud, y también los gobiernos, han priorizado tanto a los pacientes del coronavirus como a las consecuencias generales diferentes de la enfermedad. Las intervenciones quirúrgicas y otros procedimientos médicos, como el cateterismo cardíaco y el tratamiento con quimio y radioterapia de los pacientes con cáncer, han quedado parcialmente aplazadas.

Uno de los motivos de esta disminución en las intervenciones es el desplazamiento del personal médico, las camas y los equipos para el tratamiento de los pacientes del coronavirus, junto con la conversión de las salas de hospital normales, incluidas las Unidades de Cuidados Intensivos, en salas de hospitalización para estos pacientes.

Otro motivo son las preocupaciones de los pacientes al ingresar en un centro médico que también trata a enfermos por coronavirus. Se ha puesto de manifiesto que los pacientes con neoplasias que desarrollan la COVID-19 tienen un resultado significativamente peor que los que no tienen cáncer, por lo que estos pacientes tienen miedo de exponerse incluso a costa del empeoramiento de su enfermedad primaria. Esto es en particular cierto para las neoplasias hematológicas y linfáticas, que constituyen más del 20 % de todas las neoplasias. Es difícil estimar el daño del aplazamiento de tales tratamientos: el deterioro del estado de la enfermedad e incluso la muerte de los pacientes. Sin embargo, está claro que los esfuerzos dirigidos a derrotar al coronavirus han dado como resultado un aumento en los casos de malaria, tuberculosis y sida, especialmente en los países en desarrollo, donde el personal y las instalaciones profesionales son limitados. No solo se trata del aplazamiento del tratamiento, sino también de los ensayos clínicos destinados a la introducción de nuevos medicamentos y también el cierre de los laboratorios de investigación universitaria y de la industria farmacéutica, lo cual tendrá un efecto a largo plazo en los descubrimientos de vías básicas y el desarrollo de medicamentos y dispositivos. De manera similar a los pacientes que no han recibido el tratamiento oportuno, se han causado daños adicionales al posponer otras actividades urgentes, tales como las reuniones y acciones necesarias para mitigar los efectos dañinos continuados del cambio climático, o la intervención urgente en otras crisis como la hambruna y las plagas de langostas en el este de África.

LA DESINFORMACIÓN: LA INFODEMIA

La aparición y la propagación de la COVID-19 han ido acompañadas de una inundación de desinformación, también denominada infodemia. Esta desinformación y las noticias falsas abarcan una amplia gama de temas, que van desde los rumores de conspiración sobre el origen del virus y su ingeniería, pasando por la promoción de medicamentos que salvan vidas como la hidroxicloroquina o medidas como la inyección de desinfectantes, hasta la noticia de que se ha desarrollado una vacuna eficaz y ya disponible, pero que se está ocultando para que esté disponible solo para los ricos. De esta forma los fabricantes ganarían mucho dinero vendiéndola a estas personas.

Muchas de estas noticias falsas que inundaron no solo las redes sociales, sino también medios más serios y oficiales, podrían haber llevado, de adoptarse, a una avalancha de situaciones peligrosas, llegando incluso a costar vidas humanas. Podría haber resultado en que los pacientes se inyectaran o consumieran desinfectantes; en la ocultación o prohibición, por parte de los gobiernos, de la publicación de trabajos científicos; y en el acoso a los científicos; todo con una pérdida de confianza en el gobierno como fuente de información basada en la ciencia. Un problema importante es que muchos de estos rumores fueron difundidos por celebridades como el expresidente Trump o la cantante Madonna, los cuales tienen millones de seguidores en las redes sociales. Esto dificulta, si no imposibilita, que las fuentes fiables, como profesionales científicos o médicos u organizaciones, las puedan desmentir. Está claro que algunas de estas noticias son ridículas e inofensivas (o asumimos que lo son, dependiendo de quién las distribuya), pero muchas otras son dañinas e incluso potencialmente mortales.

¿Por qué las personas, incluso líderes de países y otros famosos, difunden tales noticias? La pandemia, que azotó a escala mundial e impactó en la vida de todos nosotros, y su coste en vidas, sistemas de salud y la economía, junto con el uso generalizado de las redes sociales y la avalancha de preguntas en torno al virus, que la ciencia no podía responder, generó una gran demanda de información y sirvió como incubadora perfecta de mitos, noticias falsas y teorías de la conspiración. Motivaciones políticas, especialmente en Estados Unidos, alimentaron claramente las noticias sobre la creación del virus en un laboratorio chino y su propagación.

Una pregunta importante en este contexto es por qué la gente está aceptando estas noticias. Sander van der Linden, un psicólogo social de la Universidad de Cambridge en el Reino Unido, afirma que la mayoría de las personas susceptibles a la desinformación no son necesariamente defensores férreos y obstinados de unos puntos de vista que no pueden cambiarse. Se trata más bien de que no piensan detenidamente en la lógica que hay detrás de lo que escuchan. Los científicos, colaborando con los medios de comunicación y, en particular, con las redes sociales deberían lanzar un ataque y adoptar un papel activo en una campaña mundial coordinada para contrarrestar los efectos nocivos de esta infodemia. Los elementos importantes de dicha campaña deberían ser: (i) promover la alfabetización científica; (ii) hacer públicos los conocimientos y logros científicos en un lenguaje comprensible; (iii) proporcionar al público herramientas para discriminar entre lo falso y lo cierto; (iv) abogar por el papel de la ciencia, independiente y libre de la política, en la toma de decisiones; (v) reclutar las redes sociales para una campaña agresiva y transparente para eliminar la desinformación, y (vi) destacar, en lugar de marginar, a las «estrellas» de la ciencia y de la medicina.

RACISMO Y DISCRIMINACIÓN

El prejuicio contra lo diferente siempre ha formado parte de la sociedad humana. En tiempos de escasez y estrés, sin embargo, estos sentimientos tienden a romper la delgada y frágil capa de cultura (y, ciertamente, la hipocresía) que la cubre, y se manifiestan de manera descarada. Un suceso trágico sacó a la luz este importante problema durante la crisis de la COVID-19. El 25 de mayo de 2020, George Floyd, un hombre negro de 46 años de Minneapolis, Minnesota, fue asfixiado hasta la muerte por Derek Chauvin, un policía blanco. Chauvin puso una rodilla en el cuello de Floyd, que ya estaba esposado y tumbado boca abajo. A pesar de las quejas de Floyd sobre sus dificultades para respirar, sus gritos de ayuda a su madre, y más tarde su incapacidad de hablar y su inmovilidad en el suelo, el policía rechazó las peticiones de levantar su rodilla. Como resultado, Floyd murió. Su muerte inició protestas no solo en los Estados Unidos, sino también en todo el mundo, contra la brutalidad policial, y un movimiento denominado Black Lives Matter («Las vidas de los negros son importantes») cobró vida. Sin embargo, la nación estadounidense se ha enfrentado al hecho de que el tema no se limita solo a la brutalidad policial, sino que el racismo sistemático ha asomado su cabeza en todos los rincones y áreas de la vida, incluso en el mundo académico que se suponía que era el bastión de la imparcialidad. La discriminación, tanto de género como de color, ha desprestigiado a una comunidad que se enorgullecía de la objetividad y la alta calidad de la investigación como los principales criterios por los que se juzga a sus miembros. Resultó que los comités de promoción no imparciales promueven menos mujeres; que el número de mujeres como autoras principales en los artículos es menor que el de hombres (después de ajustar el número, basado en el total de las diferentes áreas de investigación); y que la situación es aún peor para los científicos de color. El lado positivo es que, como resultado, las instituciones líderes, como por ejemplo el Massachusetts Institute of Technology (MIT), y los comités editoriales han comenzado a discutir estos temas abiertamente; sin tratar de ocultarlos o de disculparse, sino de resolverlos. ¡Esperemos que así sea!

DESDE LA COVID-19 HASTA LA REVOLUCIÓN DE LA TECNOLOGÍA MÉDICA Y LA MEDICINA PERSONALIZADA

Las cuestiones bioéticas no son únicamente de la pandemia del SARS-CoV-2 que las acaba de acentuar. La revolución tecnológica por la que actualmente atraviesa la medicina está poniendo en primer plano numerosos asuntos que requieren discusión y consideración en cuanto a sus aspectos morales.

Un avance, por ejemplo, es la capacidad de mantener vivas a las personas inconscientes (por ejemplo, los pacientes con muerte cerebral), utilizando dispositivos de soporte vital. Esto esencialmente separa el alma del cuerpo, lo que plantea la pregunta sobre qué es la vida. ¿Cuál es el significado y el propósito de la vida? ¿Tenemos permiso para detenerla? Y ¿quién es el que da el permiso? Vinculado a este problema está el tema de la eutanasia, o la muerte asistida.

Otro avance es el desarrollo de la fertilización in vitro (FIV). La FIV, que es una tecnología de reproducción asistida, permite la fertilización –fuera del cuerpo– de un óvulo con un espermatozoide. Se ha utilizado principalmente en casos de infertilidad femenina, en los que hay problemas de movimiento del esperma y el óvulo en las trompas de Falopio; o de la infertilidad masculina, cuando la calidad y la capacidad de movimiento de los espermatozoides se ven reducidas. Robert G. Edwards, un biólogo británico, recibió el Premio Nobel de Fisiología o Medicina 2010 por haber desarrollado este procedimiento. El primer bebé, la niña Louise Brown, cuya madre fue tratada con un óvulo fertilizado in vitro, nació en julio de 1978. Desde entonces, el uso de la FIV ha traído la felicidad a millones de familias en todo el mundo, que de otra manera no podrían haber tenido hijos. Sin embargo –ya en sus inicios, aunque más a lo largo de los años– han emergido importantes cuestiones éticas. Dado que se generan varios embriones en cada ciclo de fecundación, el tema de la destrucción de los embriones no implantados y el de la selección de embriones entre los muchos que se generan, ha preocupado a los grupos «provida» y a las personas preocupadas por el tema de la eugenesia.

El desarrollo de la tecnología de manipulación de genes, CRISPR-Cas, ha acentuado aún más la discusión sobre lo que debería permitirse o prohibirse con el esperma y el óvulo antes de la fertilización in vitro. Un caso importante es el de He Jiankui, un biólogo chino de la Southern University of Science and Technology (SUSTech) en Shenzhen, China. En noviembre de 2018, durante la segunda reunión anual sobre la edición del genoma humano en Hong Kong, anunció que había creado los primeros bebés humanos modificados genéticamente, unas gemelas conocidas como Lulu y Nana, que nacieron en octubre de 2018. He Jiankui editó su gen CCR5, el gen que codifica la proteína que usa el virus de la inmundeficiencia humana (VIH) para entrar en la célula. Hizo esto para darles una resistencia innata al virus (ya que su padre era portador del mismo). Fue ampliamente condenado porque estaba claro que la manipulación de los embriones después de la FIV no era necesaria en este caso (por no decir que no logró neutralizar los dos alelos) y las células de las gemelas representan un mosaico del gen (algunos carecen de las dos copias; algunos tienen solo una).

La manipulación de los genes en embriones plantea numerosos problemas: desde el hecho de que actualmente no se puede controlar con precisión (resultando en efectos fuera del objetivo), hasta el problema ético de la capacidad de afectar, sin su consentimiento, al destino de un ser humano; una posibilidad que claramente se ampliará cuando comprendamos mejor la relación entre genes y características, tanto físicas como espirituales/mentales. Como resultado, en septiembre de 2020, la Comisión Internacional sobre el Uso Clínico de la Edición Genómica de la Línea Germinal Humana publicó un informe con directrices sobre la manipulación genética. El informe básicamente concluyó que esta tecnología aún no es segura para su aplicación en los humanos. Permitió la actividad solamente en las células somáticas y en casos de enfermedades (de un solo gen) graves. La diferencia es que la edición de genes de células somáticas manipula el ADN en determinadas células del cuerpo después del desarrollo, para tratar un trastorno genético. En claro contraste, la modificación de la línea germinal manipula el ADN en las primeras etapas del desarrollo del embrión, lo que afecta a todos los tejidos; pero permite sobre todo que el organismo transmita los cambios a las siguientes generaciones. Si bien dicha intervención tiene el potencial de eliminar futuras enfermedades hereditarias, la falta de fiabilidad, la noción de que tiene el potencial de afectar por azar a otros atributos, y la preocupación de que las personas puedan definir una enfermedad de acuerdo con su propia opinión (un defecto menor en un dedo, por ejemplo), llevó al comité a prohibir por completo esta tecnología.

En la medicina personalizada las enfermedades se tratarán de una manera específica y ajustada al origen molecular que subyace al mecanismo causante. Imagen cedida por Pixabay.

Un tercer problema es la necesidad y el uso generalizado de ensayos clínicos con voluntarios, que están expuestos a nuevos medicamentos con posibles complicaciones aún desconocidas. Peor aún, puede exponerlos a los agentes infecciosos al mismo tiempo que los científicos están estudiando la eficacia de los nuevos medicamentos y vacunas. La ética detrás de semejante riesgo, incluso si a los voluntarios se les paga o se les promete otros beneficios (como la salida de la cárcel), es objeto de un intenso debate en la comunidad médica. La esencia de la revolución de la medicina personalizada es el diagnóstico y el tratamiento basados en la identificación precisa del mecanismo patogénico subyacente de la enfermedad, según lo que determina el perfil químico general del paciente, incluido el análisis del ADN (genómica), del ARN (transcriptómica), las proteínas (proteómica) y las moléculas pequeñas/productos metabólicos y sus intermediarios (metabolómica). Estamos pasando de una medicina de talla única, en la que el tratamiento se dirige a la enfermedad en sí, independientemente de las características del paciente, a una medicina a medida, en la que las enfermedades se tratarán de una manera específica y ajustada al origen molecular que subyace al mecanismo causante.

Nuestra capacidad para leer nuestra estructura genética comenzó con la secuenciación del primer genoma humano (publicado por primera vez en el año 2000), y con el desarrollo de tecnologías que nos permiten leer los otros componentes de que estamos hechos. Además, la drástica reducción en el coste de la secuenciación, junto con el desarrollo de una impresionante capacidad informática, permitió a la comunidad biomédica convertir estas tecnologías de boutique en herramientas de uso general. No obstante, estos rápidos cambios han planteado algunas cuestiones éticas delicadas.

La medicina personalizada (o precisa) también se conoce como la medicina «4P», o «de las cuatro P» (como la denomina Leroy Hood). También es predictiva (ya que uno puede predecir/descubrir enfermedades que están evolucionando o que tienen el potencial de evolucionar, pero que aún no se han vuelto evidentes). Es preventiva (ya que la capacidad de predecir conlleva, al menos para algunas enfermedades, la capacidad de prevenirlas; por ejemplo, cómo prevenir el daño causado por el exceso de colesterol si se descubre una mutación en un gen metabolizador del colesterol, mucho antes de que el lípido alcance un nivel peligroso). Es importante destacar que también es participativa (ya que el paciente deberá participar en el proceso de toma de decisiones sobre su destino). La decisión sobre qué decirles a los hijos o al cónyuge si se descubre un gen de susceptibilidad al Alzheimer (ApoE4) o al cáncer (BRCA1) durante una prueba de detección de uno de los padres requiere claramente la participación del paciente y su familia. Lo mismo vale a la hora de decidir sobre si informar en el lugar de trabajo, a la compañía de seguros o a otros organismos interesados. Aún más complicado es el peligro de una posible filtración o robo de la información personal (lo que los expertos en informática sostienen que es inevitable) y la cuestión de mantener la privacidad de los pacientes.

Otro factor natural e importante en este contexto es la necesidad de cambiar los tres conceptos fundamentales de la medicina: enfermedad, paciente y tratamiento. Mientras la definición «canónica» de una enfermedad se relaciona con una aberración en la función o estructura de un órgano o tejido, la nueva definición puede incluir una mutación que causa la enfermedad de Parkinson, por ejemplo, la cual puede conducir a un deterioro funcional que podría producirse hasta décadas después. De manera similar, el paciente puede ser un embrión que fue diagnosticado, todavía en el útero, con un defecto metabólico innato que se puede corregir incluso antes del nacimiento. Y, por último, está el tratamiento, que puede cambiar (aunque no completamente, ni en un futuro previsible) el uso de fármacos para la manipulación/corrección de genes, como el que actualmente están probando los médicos para enfermedades degenerativas musculares como la atrofia muscular espinal (AME).

Todos estos cambios requerirán unas serias deliberaciones por parte de la sociedad, implicando no solo a legisladores, sino también a expertos en ética, clérigos, trabajadores sociales, médicos y científicos, y posiblemente a historiadores y eruditos del mundo de la cultura en general, con el fin de alinear las pautas éticas con la historia, los antecedentes y las creencias de las personas; al lado de la ciencia moderna y actualizada. Es importante destacar que debemos asegurarnos de que estos maravillosos logros no sigan siendo la «propiedad» de los ricos, sino que estén disponibles para todos los seres humanos, dondequiera que estén, para poder beneficiarse de ellos.